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( rubrique Santé ) 313- De caramelle, à cachan, 37 ans :
spondolyhartrite ankylosante
| ( 4 réponses ) ( 456 lectures )
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| 1 - | | réponse de caramelle, à cachan, 37 ans : Di 25 Mars 2007, 21:37 |  | |
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invité(e) | | j'aimerais aussi avoir des temoignages sur cette maladie
s'avoir comment vous la vivait et qu'elle sont vos traitement elle s'appel aussi spa |
| 2 - | | réponse de mameselle, à ..., 25 ans : Je 29 Mars 2007, 22:57 | | |
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invité(e) | | JUSTE PR INFO C SPONDYLARTHRITE!!!
CA ME CONCERNE PAS MS J AI UNE AMIE QUI SOUFFRE AUSSI DE LA SPA ELLE LE PREND PLUTOT BIEN JE TROUVE BIEN QU ELLE SACHE QU ELLE FINIRA EN FAUTEUIL QD ELLE SERA PLUS AGEE
ELLE PREND SES TTT QUE QD ELLE EST EN CRISE ET FAIT DE LA NATATION PR ESSAYER D ENTRETENIR TOUT CA
IL ME SEMBLE QU ELLE PRENDS DES AINS ET CORTICOIDES MS JE POURRAI PAS TE L AFFIRMER A 100%
VOILA JE SAIS PAS SI MA REPONSE TE SERA D UNE BIEN GRANDE UTILITE
A BIENTOT |
| 3 - | | réponse de Milo, à Ailleurland, 37 ans : Me 11 Avr 2007, 23:43 | | |
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invité(e) | | bonjour Caramelle,
je vis avec cette maladie depuis 22 ans. j'étais ado quand elle s'est déclarer. Ce fut trés dur à l'époque car cette pathologie était encore orpheline comme bcp de maladie génétique. je me suis automédicamenté pendant 8 ans. Laps de temps nécessaire pour que les médecins me croient. de nos jour la conclusion que l'on peut faire c'est qu'elle est tjrs aussi méconnue et sous estimé quant aux douleurs qu'elle provoque et à son impact sur le quotidien. d'apres l'expèrience que j'ai de cette maladie je suis en mesure de pouvoir te dire que les crises inflamatoires sont déclenchés par plusieurs facteurs. N°1 le climat plus il est sec et suffisament chaud mieux c'est. N°2 ton état de fatigue, plus tu es fatiguées et plus tu auras mal. N°3 les émotions vives et les contrariétés sont de forts facteurs. N°4 ton alimentation il faut eviter tout produit contenant des ferments Pain yaourt fromage ou obtenu par fermentation vin biere wiski ETC. N° 5 la prise de poid. Par observation tu arriveras à isoler les aliments qui te sont nefastes. Mais surtout entretien ton corps et ta musculature par de la kiné de la gym ou la natation c'est le seul moyen de préserver tes articulations et d'eviter le surpoids . j'ai essayé foultitude de médicament avant de trouver un traitement à peu près convenable. à l'heure ou je te parle je prends comme AINS l'APRANAX 550 2 à 3/jour associé à un antalgique opioïde le Klipal 600, qui contient 600mg de paracétamol et 50 mg de codéine 2 à 3/j et un antiepileptique le Norontin 300 pour les douleurs neuropatique qui en même temps optimise l'effet du KLIPAL, mais ATTENTION A LA DEPENDENCE . le corps médical me propose depuis plus de trois ans la soit disant solution miracle les Anti TNF ALFA. la batterie d'examens médico légal qu'impose ce traitement est un peu hallucinante. de plus le peu de recul sur ce traitement et les deux test existant( un Belge l'autre allemand) à ce sujet sur un nombre trops restrint de patients ne m'inspire pas confiance.la maladie m'a détruit les deux hanches. j'avais 30 ans lors de ma première opération. je ne tiens pas à ce que l'on m'annonce ds qlqs année que le remède choisi était pire que le mal. Car comme ds toute découverte il faut tjrs des bétatesteurs. SURTOUT EVITES LES CORTICOIDE QUI ONT UNE FACHEUSE TENDENCE A RAMOLIR LES CARTILAGES ET CONTRIBUE DE CE FAIT A LA DESTRUCTION DES ARTICULATIONS.
J'ai aussi essayé d'autres substances comme le canabis, en tisane ou en cigarette, a condition de prendre la bonne variété de plante et je dis bien plante. la résine donne de moins bon résultats et en plus on ne sait pas ce qu'il y a dedans. chaque variété de canabis a un domaine d'action thérapeutique spécifique.c'est le seul médicament qui me donne un tel soulagement et me permets de réduire le traitement chimique dont la liste des effets secondaire et la dépendence est largement plus inquietante que celle du canabis.je ne veux pas dire par la que c'est la seule solution et que tu dois absolument essayer, je te livre juste mon expérience dans ce domaine. Ca marche pour moi. je peux te conseiller le site doctissimo.fr pour un article sur la SPA, il parle aussi du canabis (a voir), et canabis-medical.org ou canabis-med.org pour plus d'info sur le canabis. il ne faut pas oublier que seule la France refuse de reconnaitre les vertues medicinale de cette plante, alors qu'elle est utilisé depuis des millenaires pour ses bien fait tout comme le Pavot medicinal qu'utiliser nos grand parents.
j'espère avoir un peu éclairer ta lanterne. |
| 4 - | | réponse de caramelle, à cachan, 37 ans : Di 15 Avr 2007, 21:31 | | |
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invité(e) | | bonjours milo et merci pour ta reponse j'aimerais que tu me dise pourquoi il faut pas prendre de ferment et que veut tu dire par prise de poids aussi cela et causé par quoi
car moi je suis un peut obliger puisque j'ai une recto colite hemoragique
et bien au niveau traitement ta la total a tu le hlab27
par conte pour le traitement anti tnf alfa je sais qu'il est tres lourd mais on ma dit qu'il etait pas trop au point
qu'il avait beaucoup d'effet secondaire
moi je ne prend aucun traitement de fond juste zaldiar et dafalgant a haute dose car je refuse les traitement de fond
par contre je fait de la muscul cela me calme les poussés
est ce que tu travail |
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